單細胞的世界

如果你有了一個有缺陷的孩子,你還會愛他嗎?
沒有人會想要自己的孩子受苦,但我們又如何能選擇呢?
要選擇默默接受,還是一直怨天尤人?

我對於罕見疾病的了解來自於絕地花園的電視劇,
這部電視劇比較著重於描述病人本身,對於家屬著墨較少.
一首搖滾上月球則偏重於父母親的心態,尤其是這些不落跑老爸!

這是部描述六個有罕病小孩家庭的紀錄片,
是一個團員加起來超過300歲的老爸所組成的樂團-睏熊霸,
名字的來源是因為他們都睡不飽.
貝斯手鄭爸,是個捏麵人師傅
鍵盤手巫爸,是個教會行政主任
口琴手潘爸,是個社運工作者
吉他手李爸,是個網頁設計師
鼓手勇爸,是個計程車司機
主唱歐陽爸,是個國中英文代課老師
他們的結合是來自於罕見疾病基金會的活動,希望找出不落跑老爸.

其實在看預告片時,就很感動.
"每個人的心中都有一個蓄勢待發的激動,稱之為搖滾"
"我覺得他們的生命是有限的,我們要幫孩子留下一些,一些紀念"
"我想我會用,一千萬倍的父親的愛來愛他們"
"六個罕爸,用最強悍又溫柔的音符,大聲吶喊生命之歌!"

他們的生活真的不是我們所能想像的

巫爸的小孩-以諾,以欣是尼曼匹克症(Niemann-Pick Disease),表現會有神經學退化的現象
以諾睡幾分鐘後就會吵著要洗澡,半夜睡不著,就得載著他四處晃,
當他鬧脾氣時,和他理性溝通,如果是我,我做的到嗎??
我光看幾分鐘都覺得不耐煩了,而他們要面對的是數十年!
當我以為巫爸要發脾氣了,但他仍是耐著性子.
他載著以欣參加大學學測,他說感謝主讓她可以考大學,
以前總覺得考大學是很理所當然的,但我現在才發現原來我們可以考大學是種福氣!

潘爸的女兒-映竹是平腦症(Miller-Dieker syndrome)
總是在輪椅上,而潘爸常常帶著她外出
養到一個這樣的小孩，潘霸只要求她健康就好
裡面有一幕是她去住院了,潘爸想要簽DNR,因為不想要讓她再受苦了,
其實要放手讓孩子走也是心中很大的掙扎,但現代的醫療的確是有其極限

歐陽爸的女兒-岑亮是血小板無力症(Glanzmann Thrombasthenia)
其實這個家的三個小孩都有不同的疾病,
而歐陽媽本身也是血小板無力症患者,所以她能平安生下孩子也是種運氣,
相較於其他孩子,岑亮的狀況比較看不出來,
但歐陽爸有提到過當他看到一堆血時,他嚇壞了,
其實不論是什麼病,只要是自己的小孩子生病了,父母都會很捨不得

李爸的女兒-宜瑄是結節性硬化症(Tuberous sclerosis)
她擔心的不是器官可能會產生很多結節,而是在意自己臉上的血管纖維瘤,
曾說過想要換張臉,這句話讓李爸,李媽都心碎了,我聽了也很難過.
我想這也是種對罕病的歧視吧!

勇爸的兒子-蔡智勇是小胖威利(Prader-Willi syndrome)
"大家都以為我捨不得給小孩吃,那是因為大家不知道,
阿勇已經吃很多,且他永遠不會覺得飽"
智勇的媽媽在他出生沒多久後就離家了,所以勇爸父代母職把他養大.
而智勇也常常替他惹很多麻煩,會去外面偷找東西吃,
有一幕是年關時,一個家庭的父母因為受不了這樣的壓力,帶著小胖威利的小孩自殺
而剛好勇爸也去警察局帶蔡智勇回來,真的是很強烈的對比!
那句"爸爸,母親節快樂",真的是讓人心酸
今年的金馬獎,智勇也有上台,那幕真的很感人!

鄭爸的兒子-博仁是腎上腺腦白質失養症 Adrenoleukodystrophy (ALD)
我對這個病的第一個認識為羅倫佐的油,父母為了小孩努力的找治療方法.
這是性聯隱性遺傳疾病,所以媽媽沒有什麼症狀,男孩子出生後才會知道,
對鄭爸而言,這是很殘忍的事情,因為他的兒子都是這樣的病.
"我有三個小朋友都是這種問題,當一個父母親,你能接受到這個事實嗎?
這是真的很大的打擊"
在預告中有一幕是鄭爸帶著博仁的手撥弄著琴弦,
"他如果可以和我說話還叫我一聲,叫一聲爸爸,那我就心滿意足了,真的"
他很希望博仁可以等到電影上映,無奈他在還沒看到電影前就往生了.
鄭爸原本是個很要求小孩子的人,希望們都考一百分,
但兒子發病後,才發現自己之前有多無知,
他永遠都笑容滿面說捏麵人很難賣,常常拿很多零分回家.這背後又隱藏了多少辛酸呢?
鄭爸的小兒子往生後,他每年會帶著玩具去陪他,
他說"如果我早點知道他是罕病的孩子"後沉默了很久,
我以為他會說不要生出來,但我沒想到他會說"我想我會用一千萬倍的父親的愛來愛他們"
我聽到時整個淚崩,如果是我,我可以嗎?

在還沒看到這部片前,
我以為這會是部灑狗血,賣熱淚的片子
我以為這會是部要我們好好發揮同理心去面對這些家庭的片子
我以為這是部說教要我們好好珍惜人生的片子
但太多的自以為只是更顯示出自己的無知以及狹隘

在這部片中,我們看到的是父母無私的愛,他們在照顧孩子的笑容感覺是那樣的滿足,
到底是什麼樣力量支撐著他們,可以這樣無怨無悔?
孩子的生命是有限的,所以他們努力想要替他們留下些什麼,
我看了很感動,我常常在想,如果是我生到了帶有疾病的孩子,我會怎麼辦,
我可以像他們那樣堅強嗎?

因為這不是偶像劇,所以他們的病不會好
如果這是偶像劇的話,這些罕病家庭應該會很有錢.
如果這是偶像劇的話,他們會入選海洋音樂祭而且拿到大獎
但這只是一部紀錄片....

如果對人生有疑惑,很推薦去看這一部片,或許可以找到一些解答吧:)

後記:這篇心得斷斷續續寫了很久,總覺得無法用文字描寫出心中的想法,
我想這首生命之歌大概只能用心體會,用心聆聽吧!

<預告>

<I Love You - 電影主題曲>

<四分衛 【一首搖滾上月球】電影同名主題曲 >